En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se revela que aproximadamente 10 millones de mexicanos enfrentan la dura realidad de padecer enfermedades catalogadas como raras, según datos del Consejo de Salubridad General. Estos padecimientos, que afectan a menos de cinco personas por cada 10,000 habitantes, llevan consigo una odisea de incertidumbre y desafíos para aquellos que las padecen.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce alrededor de 5,500 enfermedades raras, y aunque en México se ha actualizado la lista en 2023, aún persiste la falta de diagnósticos oportunos. De acuerdo con estudios recientes, las personas afectadas esperan en promedio cinco años para recibir un diagnóstico preciso.
El dato más impactante es que, en la actualidad, tan solo el 5% de las enfermedades raras cuenta con un tratamiento farmacológico. Esto se traduce en que, de las 5,500 enfermedades identificadas, solo 85 cuentan con medicamentos reconocidos por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) en México.
En un esfuerzo por dar visibilidad a este problema, diversas asociaciones y la industria farmacéutica se han unido bajo la campaña #ColoresRarosNoInvisibles, una iniciativa que busca sensibilizar a la sociedad sobre la existencia de estas enfermedades, muchas de las cuales son de origen neurológico o inmunológico.
Omar Lugo, Country Lead de UCB México, expresó la importancia de incrementar la información compartida sobre estas enfermedades y destacó la necesidad de impulsar la investigación para avanzar en los tratamientos. “Las personas con enfermedades raras atraviesan periodos de incertidumbre respecto a su diagnóstico, debido principalmente a su desconocimiento y el de sus síntomas”, comentó.
Los especialistas en el campo resaltan tres puntos clave para generar conciencia y acciones efectivas: fomentar la investigación para desarrollar nuevas opciones de diagnóstico y tratamiento; coordinar esfuerzos en la industria para mejorar el acceso a los medicamentos; y evitar que las enfermedades raras sean invisibilizadas.
UCB México destina el 30% de sus ingresos a investigación y desarrollo, con el objetivo de descubrir tratamientos innovadores que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras. La lucha contra estas condiciones continúa, y se espera que esta jornada mundial sensibilice a la sociedad y fomente acciones que brinden esperanza a aquellos que enfrentan el desafío de vivir con una enfermedad rara.
